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作者

牟燕 范文杰 刘岩

作者单位

¹山东省医药卫生科技信息研究所医学情报研究中心 ²山东第一医科大学/山东省医学科学院医疗保障学院

刊名

卫生软科学

年份

2023

卷号

第37卷

期号

第2期

页码

17-22

ISSN

1003-2800

关键词

罕见病 国家政策 国家行动计划 国家战略 启示

分类号

R19-0

摘要

系统梳理了英国、德国、法国、澳大利亚和印度的罕见病国家战略及行动计划的基本框架和内容，结合典型国家的罕见病国家政策和我国罕见病政策现状及存在问题，提出我国需进一步明确罕见病的定义、保障罕见病患者的基本权利、加快创新研究提升罕见病诊疗水平和运用PDCA循环方法对罕见病政策进行优化，为完善我国罕见病相关政策提供借鉴。

基金

山东省医药卫生科技发展计划项目

学科

【教育部学科】管理学

文献类型

期刊

浏览量

27